FAQ Domande Frequenti

La peg è definitiva o nel caso in cui il bambino un giorno riuscisse a recuperare l'alimentazione per os si puó pensare a toglierla?

La PEG non è definitiva, se il bambino recupera la capacità di mangiare la si può rimuovere. La gastrostomia senza tubo si defunzionalizza, si chiude, nell’arco di qualche mese.

I preparati per peg di cosa sono composti? Sono alimenti certificati e sicuri o possono in qualche modo contenere sostanze che l'organismo rifiuta e ripercuotersi a lungo termine?
I preparati alimentari sono certificati, facilmente digeribili e finora non sono state segnalate reazioni avverse sia immediate sia a lungo termine.
Se dovesse sfilarsi (cosa che poi realmente mi è successa), cosa devo fare? Devo andare in ospedale o riesco io a sostituire il bottone? È semplice sostituire il bottone?

Se il tubo gastrostomico dovesse sfilarsi accidentalmente non bisogna assolutamente allarmarsi, infatti può essere rimesso in sede semplicemente dopo aver sgonfiato il palloncino. Tuttavia durante i controlli post-operatori insegniamo ai genitori a gestire la gastrostomia in toto, avvalendoci anche dell’aiuto delle infermiere sul territorio.

Se dovesse sfilarsi (cosa che poi realmente mi è successa), cosa devo fare? Devo andare in ospedale o riesco io a sostituire il bottone? È semplice sostituire il bottone?
Esistono diverse tipologie, naturalmente, di pompe per l’alimentazione e ci sono anche dei modelli che possono essere trasportati. Per questi presidi noi consigliamo di rivolgersi a chi è deputato all’assistenza sul territorio.
Per la peg devo per forza somministrare i preparati o potrò frullare i cibi comuni?

Attraverso la gastrostomia è possibile introdurre sia preparati  sia alimenti frullati. L’uso dei preparati alimentari tuttavia risulta di più facile gestione per la maggior parte dei familiari per la velocità di somministrazione (non prevede una preparazione inoltre) e per il calcolo delle calorie che possono essere somministrate.

Con la Nissen il bambino avrà la capacità di vomitare o devo aspirarlo manualmente? Potrà alimentarsi per OS se ne è in grado avendo la Nissen?
La Nissen è una procedura chirurgica atta a correggere il reflusso gastro-esofageo; dopo tale intervento chirurgico, a differenza di altre fundoplicatio parziali, il bambino non dovrebbe più vomitare, tuttavia tale procedura non pregiudica una eventuale alimentazione per os.
Dopo aver messo la peg e quindi dover utilizzare una pompa per l'alimentazione che alle volte prevede 2/3 ore per l'assunzione del pasto, il bambino potrà comunque uscire di casa?

Il bambino con gastrostomia non ha controindicazioni a uscire di casa.

Cos'è il bottone? Ogni quanto si deve cambiare?
Il “bottone” è semplicemente un tubo gastrostomico più corto. Di solito viene cambiato tra i 3-6 mesi o in caso di rottura.

Megacolon

Cosa ci si deve aspettare nel post intervento? (arrossamenti importante e prolungato, che fare?)

Nell’immediato postoperatorio,la maggior parte dei pazienti ha evacuazioni frequenti, a causa dell’assenza di una vera ampolla rettale e per l’indebolimento del complesso sfinterico.

Tali evacuazioni possono provocare importati dermatiti, che possono essere curate o prevenute con l’uso generoso di creme protettive. Di solito tale problematica si autolimita nel giro di alcune settimane. Nel medio-lungo termine, altre possibili complicanze, tra cui l’enterocolite (10-30%) e la stipsi persistente (5-10%), possono comparire, l’incontinenza si attesta su percentuali molto basse. Queste complicanze vengono opportunamente affrontate e curate presso il nostro Ambulatorio di Gastroenterologia Chirurgica Pediatrica. La qualità di vita e l’aspetto cosmetico generalmente sono ottimi

A quali diritti ho accesso? (presidi, legge 104, recupero giornate di ricovero assegno di disabilità...)?

I diritti legalmente riconosciuti sono diversi. Vedi la guida “MANUALE DEL GENITORE” per tutti i dettagli.

La biopsia pre-operatoria è dolorosa? Va fatta sotto anestesia?
La biopsia prepoperatoria per suzione nel nostro Reparto viene effettuata con il bambino sveglio, ricorriamo alla sedazione per le biopsie a cielo aperto.
Avendo già il megacolon ci sono possibilità che sviluppi altre malattie in futuro?

I bambini con M. di Hirschsprung hanno in percentuale il 10-30% di sviluppare enterocolite, purtroppo questa evenienza non è prevedibile e non è correlata agli esiti dell’intervento chirurgico.

Com'è strutturato il programma delle dilatazioni, modi e tempi.... visite di controllo quanto frequenti?

A 15 giorni dalla dimissione si inizia un programma di dilatazioni anali, identico a quello delle malformazioni ano rettali. I controlli post operatori saranno mensili e il follow up e di circa 2 anni.

A chi posso rivolgermi - quale documentazione serve - dove vanno presentate le domande?

Nella sezione del sito “MANUALE DEL GENITORE” è presente una guida che vi consiglia su tutto.

Dopo l'intervento come sarà lo sviluppo del colon?

Dopo l’intervento il colon residuo riesce a supplire alle sue funzioni.